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广东成立肌病与周围神经病联盟

发布时间:2019/03/10 点击量:
  王者至尊报道,渐冻人、肌营养不良、重症肌无力、线粒体脑肌病等各种与肌病和周围神经病相关的罕见病越来越受到社会关注。广东省肌病与周围神经病专科联盟9日在广州成立,罕见病患者有了联合会诊仓。
  当天,广东省肌病与周围神经病专科联盟在广州成立,南方医科大学深圳医院、北京大学深圳医院、中山大学附属第一医院、祈福医院等超过50家单位参与,成员覆盖广东省内21个地级市。
  作为主要牵头人之一、南方医科大学南方医院的神经内科主治医师蒋海山介绍称,肌病和周围神经病是一组主要累及肌肉和周围神经的疾病,是神经内科的主要病种之一,其疾病谱和覆盖人群都非常广泛,常见的病种有强直性肌营养不良、运动神经元病等,这些疾病很多都被列入国家颁布的《第一批罕见病目录》中,是将来国家疾病研发领域的重点。
  肌病与周围神经病疾病病情进展复杂,需要多学科结合,多个检测检查手段联合进行。目前,由于病种罕见,从业医生资源稀缺,加之广东省各地区医疗单位存在医疗资源不均衡的情况,导致肌病与周围神经病临床治疗容易存在不足或者过度治疗状况。
  广东省肌病与周围神经病专科联盟将将通过组织技术指导、病例讨论、MDT会诊等形式的学术活动,增加医生对罕见病、少见病的认识,进一步推动疾病的规范化诊疗。联盟成立后,患者可方便地找到专业医生,少走弯路,节省医疗费用。
  联盟的核心成员单位会根据成员单位需求对其相关专业进行对口帮扶,不定期派驻专家进行指导;筛选适宜的科研项目,邀请成员单位参与,共同研发。
  此外,专科联盟内执行双向转诊程序,成员单位将有需要的急危重症、疑难的患者转往核心成员单位,核心成员单位将康复治疗后的患者下转到成员单位。
  金域医学广州公司执行总经理马骥称,自2015年始,该公司已开展许多与神经免疫相关的罕见病的检测,此次加入肌病与周围神经病专科联盟,金域将发挥基因检测在肌病研究领域的作用,与联盟的成员单位合作,推广先进的肌病与周围神经病的规范诊疗。
  截至目前,金域积累的分子遗传病的样本量达到6万例,罕见病阳性样本超过4万例,对临床诊断及“孤儿药”的研发具有一定意义。